forum.skoda-club.ru • Просмотр темы - SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Форум важных объявлений.

SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение greenoza » Чт, 22 авг 2013, 14:07

Уважаемые одноклубники, у жителей моего города случилась большая неприятность. У их дочки обнаружили генетическое заболевание. Ниже цитата из группы помощи вконтакте. Если можете, помогите, пожалуйста.



ИЛОНА ВАЛУЕВА - "мраморная" девочка 9мес.
СРОЧНЫЙ СБОР (г.Чехов Московской области)

Илона Валуева-единственный и долгожданный ребёнок любящей молодой пары-Наташи и Дмитрия.Но жизнь малышки в настоящее время находится под угрозой. Илоночке в возрасте 5месяцев был поставлен страшный диагноз-ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь).Лечение возможно только трансплантацией костного мозга (ТКМ). Такие операции очень успешны в Израиле (клиника Hadassah http://www.hadassah.ru +972-2-567-7832) На данный момент там сделано 32ТКМ деткам с остеопетрозом (включая тех деток,которым ваш проект уже помог).Именно этой клиникой выставлен счёт на который объявлен сбор средств.У нас в запасе (если так можно сказать) всего 2месяца до октября,т.к. состояние девочки каждый день ухудшается.
Сбор проходит в 3 этапа:
1) поиск донора = 22561$
2) подготовка к ТКМ и ТКМ = 237 704,91$
3) реабилитация = 3 пакета по 25.000$.(Данные по последнему счёту)

1-ый этап мы уже преодолели. Сейчас открыт 2 этап- сбор 237 704,91$ =7.844.266 руб.(от 1-го сбора 122.372,43 руб.) На 15.08.2013 осталось собрать 5.548.506 руб.

Cемья девочки понимает, что без помощи добрых и милосердных людей спасти ребенка просто не возможно. Очень просим не оставлять Илоночку! У этой малышки, единственный шанс на жизнь-это ПЕРЕСАДКА!!! Просим каждого неравнодушного, присоединяйтесь к помощи: финансово, морально, информационно, ценен каждый вклад.Вместе у нас обязательно получится спасти Илону! Дети просто не должны умирать! Спасибо сердечное всем,кто помогает!

ГРУППЫ ИЛОНЫ ВАЛУЕВОЙ
В контакте(основная) https://vk.com/spasti_ilonu
В одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil
МАМА Валуева Наташа https://vk.com/id6071993 ;http://www.odnoklassniki.ru/profile/34541604168
ПАПА Валуев Дмитрий https://vk.com/id219555541 ;http://www.odnoklassniki.ru/profile/336454436970

ВСЕ ДОКУМЕНТЫ https://vk.com/album-56084180_177022140 ;http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil/album/51899201..
ВСЕ РЕКВИЗИТЫ https://vk.com/topic-56084180_28378704
1.КАРТА СБЕРБАНКА Россия 4276400012716685 Получатель Валуева Наталья Юрьевна (мама Илоночки) Лицевой счет 40817810140330086876 БИК 044525225 Кор/счет 30101810400000000225 в ОАО Сбербанк России ИНН 504810002350 Получатель Валуева Наталья Юрьевна
2.МЕГАФОН (Москва): 8-925-86-44-976 (этот же номер является контактным) 3. ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1708 178 986
редактировать

Добавлено спустя 19 часов 47 минут 17 секунд:
Репортаж об Илоне и её родителях с канала Чехов Вид.
https://vk.com/spasti_ilonu?z=video-560 ... s-56084180

Репортаж о школьниках, которые стараются помочь маленькой Илоне.
https://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E
greenoza
 
Сообщения: 40
Зарегистрирован: Вт, 18 авг 2009, 19:29
Откуда: Московская область

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение maksim23 » Пн, 26 авг 2013, 16:30

Положил бы на яндекс, но деньги не уходят. Проверьте счет, пожалуйста.
1,8 TSI DSG Eleganse+WR4
maksim23
 
Сообщения: 200
Зарегистрирован: Вт, 13 сен 2011, 8:48
Откуда: Москва

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение Dmitry » Пн, 26 авг 2013, 21:06

Возникло 2 вопроса:
1. Остеопетроз является наследственным заболеванием. Кто-то из родственников имеет это заболевание?
2. Трансплантация костного мозга проводится и в России. Почему Израиль?

Не сочтите бессердечным.
Dmitry
 
Сообщения: 2927
Зарегистрирован: Вт, 24 апр 2007, 15:29

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение greenoza » Пн, 26 авг 2013, 21:13

Dmitry писал(а):Возникло 2 вопроса:
1. Остеопетроз является наследственным заболеванием. Кто-то из родственников имеет это заболевание?
2. Трансплантация костного мозга проводится и в России. Почему Израиль?

Не сочтите бессердечным.


Дмитрий, здравствуйте.
Я переадресую вопросы родителям девочки. Или дам ссылку на наш форум.
greenoza
 
Сообщения: 40
Зарегистрирован: Вт, 18 авг 2009, 19:29
Откуда: Московская область

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение Валуева Наталья » Пн, 26 авг 2013, 21:44

maksim23 писал(а):Положил бы на яндекс, но деньги не уходят. Проверьте счет, пожалуйста.

Счет яндекс в порядке.Благотворительные средства поступают. Спасибо!
Валуева Наталья
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн, 26 авг 2013, 21:24

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение Валуева Наталья » Пн, 26 авг 2013, 22:22

Dmitry писал(а):Возникло 2 вопроса:
1. Остеопетроз является наследственным заболеванием. Кто-то из родственников имеет это заболевание?
2. Трансплантация костного мозга проводится и в России. Почему Израиль?

Не сочтите бессердечным.

1. Остеопетроз является генетическим заболеванием. Оба родителя являются носителем сломанного гена.
2.В России нет опыта успешных пересадок костного мозга для детей с остеопетрозом!!! Израиль УСПЕШНО!!! провел более 30 пересадок с остеопетрозом.
Валуева Наталья
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн, 26 авг 2013, 21:24

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение GeR1man » Вт, 27 авг 2013, 7:00

Отправил на карту Сбера.
Выздоравливайте!!!
Octavia tour 1.8T (AUM) APR Stage II (95/98), MILLTEK 3" Full Exhaust , FMIC, TIP, APR R1, Diverter Valve Relocation, Camshaft 1.8 ADR,
KONI&Kilen. R17/ЕТ40/8J, Hankook RS3, 225/45
борт 868 на клубных рамках

Изображение
Аватара пользователя
GeR1man
 
Сообщения: 9316
Зарегистрирован: Вт, 10 июн 2008, 6:31
Откуда: Уфа

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение Валуева Наталья » Вт, 27 авг 2013, 10:46

Спасибо Вам огромное за помощь нашей дочке!
Валуева Наталья
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн, 26 авг 2013, 21:24

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение greenoza » Вт, 27 авг 2013, 14:36

Здравствуйте, у мамы Илоны очень мало свободного времени, думаю в это никто не сомневается. Мне написала её близкая родственница.


Прочитала вопросы на шкода клуб. На сколько я знаю 1. это заболевание возможно когда ОБА ! родителя имеют ген этого заболевания, но в рецессивной форме (т.е. у них не проявляется никак). А вот у ребёнка получается доминантный ген (т.е.заболевание со всей его клинической картиной). Предугадать это не возможно, т.к в нашей стране не делают определение таких заболеваний во время беременности (кроме на Дауна), а уж тем более до зачатия. 2.В России слишком велик негативный опыт операций и осложнений после них (а своим ребёнком и без того больным никто рисковать не станет,к тому же велик риск элементарной потери времени, что ооочень губительно при данном заболевании).В Израиле сделано уже 32 удачные операции мраморным деткам: Кирилл Степанов, Лев Аверкиев... Совсем недавно была сделана оперция Насте Ильдер... Царствие Небесное малышка! Из-за длительности сбора, организм девочки был слишком измучен и поражён болезнью, что она просто не перенесла операцию. Потому мы все так спешим помочь этой малышке. Наши врачи дали крайний срок до года...

Добавлено спустя 10 минут 7 секунд:
вот еще репортаж о том, как люди пытаются помочь Илоне.
Благотворительный вечер для детей
http://www.youtube.com/watch?v=te7znegukhs
greenoza
 
Сообщения: 40
Зарегистрирован: Вт, 18 авг 2009, 19:29
Откуда: Московская область

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение mshm » Вт, 27 авг 2013, 18:24

Отправил на карту Сбер, выздоравливайте!
1.8 TSI 2011 white
Аватара пользователя
mshm
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: Пт, 24 июн 2011, 19:46
Откуда: Подольск

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение ```XpaMoy``` » Ср, 28 авг 2013, 10:20

Здоровья! Чем смог на телефон...
Octavia FL Combi, 1.8 ручка, Черный Элеганс :)
Был Kia Cee'd SW 1.6 ручка
```XpaMoy```
 
Сообщения: 409
Зарегистрирован: Сб, 30 июл 2011, 14:00
Откуда: Балашиха

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение Валуева Наталья » Ср, 28 авг 2013, 11:19

Спасибо Вам за помощь в спасении нашей доченьки!!!
Валуева Наталья
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн, 26 авг 2013, 21:24

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение v348 » Ср, 28 авг 2013, 13:45

Отправил на карту Сбербанка.
Дай бог здоровья малышке.
Skoda Octavia A5 2.0TDI BKD DSG-6 Elegance, Anthracite Grey, 2008
Аватара пользователя
v348
 
Сообщения: 29
Зарегистрирован: Вс, 16 ноя 2008, 14:06
Откуда: Тюмень, TJM, USTR

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение Medik » Ср, 28 авг 2013, 14:21

Положил на телефон. Поправляйтесь.
Серебристая Felicia 1,3 карб на 15х дисках )))) - была
Белая Octavia 1,8 DSG elegance - Есть!!!
Medik
 
Сообщения: 65
Зарегистрирован: Вт, 11 дек 2007, 11:49
Откуда: Москва, ВДНХ

Re: SOS! Срочно нужна помощь 8 мес. девочке

Сообщение Валуева Наталья » Ср, 28 авг 2013, 17:15

Спасибо Вам огромное!!!
Валуева Наталья
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн, 26 авг 2013, 21:24

След.

Вернуться в ОБЪЯВЛЕНИЯ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1